[논픽션]31_나의 라이오 아들 Finding Ben_바바라 러셀 Barbara Lasalle_2004_한언(180219)

• 당신의 아이가 유치원도 들어가지 않았는데 한 번 읽은 것을 사진 찍듯이 암기할 수 있다면 행복할까? 
• 당신의 아이가 라디오에서 나오는 소리에 귀기울이고 나중에 마치 라디오를 틀어 놓은 것처럼 들은 것을 읊조린다면 행복할까? 
• 당신의 아이가 상대방의 감정을 읽지 못하고 일방적으로 자기의 얘기만 한다면?
• 당신의 아이가 제대로 걷지도 못하고 대소변을 처리할 수 없다면? 
• 당신의 아이를 받아줄 학교나 시설이 없다면? 
• 당신의 아이가 운전면허를 따고 싶어하지만 공간지각력이 부족해서 후진을 할 줄 모른다면?
• 당신의 아이가 밖으로 나갈 생각은 하지도 않고 먹기와 책 읽기만 해서 210 kg 체중의 과대비만이라면?
• 당신의 아이가 이러한 어려움을 겪고 있으나 명확한 병명도 알지 못한다면?
• 당신의 아이가 한창 친구들과 어울려 놀아야 할 시기에 자기의 방에서 책만 읽는다면?

 이런 특징을 가지고 있다면 부모로서 감당할 수 있겠는가? 

책에 나오는 벤(Ben)이 가지고 있던 것들이다. 아이가 태어난 순간은 모든 부모에게 축복이다. 저자도 벤과의 첫 만남은 그랬다. 하지만 위에 언급한 일련의 특징들을 보며 당황한다. 처음에는 현실을 받아들이기 어려웠지만 벤이 평범하지 않다는 것을 알게 된다. 

부모로서 자식이 잘 성장해서 건전한 성인이 되기를 바라는 것은 지극히 당연할 것이다. 어떠한 상황 가운데서도 부모는 자식의 편이 되고, 자식의 입장이 되어 든든한 지원자가 된다. 

하지만 저자는 벤의 모습에 정신적으로 힘들어하는 모습을 보여준다. 아이가 보여주는 특징이 이유를 알지 못하기에 어떻게 받아들여야 할지 몰랐던 것이다. 저자는 변호사인 남편과 이혼하고 새로운 남편과 벤을 양육하기 위해 힘쓴다. 

벤이 23세가 되었을 때야 디안토니오 박사를 통해 '자폐증'이란 병명을 듣게 되었다. 하지만 자폐 증상에서는 언어 능력이 결여되어야 하지만 지체되지 않았고 도리어 천재적이었다.  

젊은 아동교육 전문가인 저자는 벤의 병명을 밝혀내기 위해 의학도서관을 찾아다니다 마침내 1994년 우연하게 벤의 증상에 꼭 맞는 기사를 발견하게 된다. 그것이 바로 아스퍼거 증후군(Aspergers Symdrome)이었다. 

"이 장애는 자폐성보다 덜 보편적이기 때문에, 인성 장애로 오인되기가 쉽다. 아스퍼거 증후군을 가진 사람들은 사회적으로 고립되고 사람들과의 교류에서 비정상적인 행동이나 태도를 보인다. 그들은 수줍음을 탈뿐만 아니라 비정상적으로 수다스럽거나 주제넘게 나설 수도 있다. 여기에 빈번하게 해당되는 병력은 협동적인 놀이 또는 상상에 의한 놀이에 참여하는 것을 원하지 않거나 그런 놀이들을 할 수 없다는 것이다."

 벤은 아스퍼거 증후군을 가졌지만 증상 외에 정상이었지만 정신병동에서 수족이 묶이며 대소변에 범벅이 되는 인간 이하의 대우를 받았다. 그리고 다시 정신병동에 수감된 상태가 되었을 때 그를 변화시킨 '도린'이라는 스태프의 조언이 있었다. 그리고 벤은 변화를 결심한다. 그의 생각을 적으며 마무리한다. 

[279] 도린에게는 다른 스태프들과는 다른 뭔가가 있었다. 여태껏 나를 앉혀놓고 그런 식으로 말해준 사람은 없었다. 나를 염려해주는 사람, 내가 중요한 사람인 것처럼 대해주는 사람, 정말로 내가 그곳에서 나가는 걸 도와주려는 사람. 

그래서 그 날 저녁, 나는 나 자신과 대화를 가졌다. 지금 당장은 이곳에서 나가지 못한다. 그래서 나는 그때 그 자리에서 결심했다. 헤이븐브루크 프로그램을 철저하게 따르겠다고 말이다. 나는 모든 ADL 그룹에 참여했다. 내가 원하든 원하지 않든 간에.